Profamille : comment faire face à la maladie d’un proche ?

Programme Profamille psychoéducation

Le Programme Profamille est un programme psycho-éducatif, destiné aux familles et proches de patients souffrant de schizophrénie ou de troubles psychotiques.

Profamille permet aux aidants familiaux de mieux faire face à la maladie de leur proche souffrant de schizophrénie ou d’un trouble psychique prolongé. Mais aussi de mieux les accompagner en leur donnant les clés de compréhension. Il faut se former.. en groupe.

Un peu d’histoire : ce programme psycho-éducatif s’est développé au Québec sous la direction du Professeur Hugues Cormier et de ses collaborateurs de l’Unité de psychiatrie sociale et préventive (Université Laval Robert Giffard). Le Dr Yves Hodé l’a adapté en 1999 au contexte francophone.

A quoi sert le programme Profamille ?

Profamille a démontré son efficacité en réduisant les ré-hospitalisations des malades tout en améliorant la qualité de vie et la santé des familles. Mais aussi en favorisant leur accès à l’emploi et en réduisant le nombre de tentatives de suicides des malades. C’est actuellement le programme de psychoéducation le plus utilisé dans le monde francophone. De plus, c’est le seul qui ait fait l’objet d’évaluations.

Sur quoi porte le  programme Profamille ? Aider à mieux aider

Le programme Profamille utilise une approche cognitivo-comportementale et cherche à modifier 3 « cibles »: les comportements, les cognitions (c’est-à-dire les pensées) et le niveau émotionnel des familles. L’objectif est d’améliorer le confort personnel des familles et de les aider à mieux aider leur patient (e) tout en favorisant son rétablissement.

Ces composantes interagissent les unes sur les autres :

  • les cognitions, c’est à dire l’ensemble des structures et activités psychologiques dont la fonction est la connaissance (par opposition à l’affectivité), influencent les croyances et les comportements
  • les émotions et les comportements influencent en retour les cognitions
  • Pour aller mieux, les familles doivent apprendre à mieux faire face aux difficultés. Elles doivent essayer de corriger leurs éventuelles  « mauvaises réponses » appelées « dysfonctionnements adaptatifs. »

Le programme Profamille se compose de 2 modules

Le premier module est très dense. Il comporte 14 séances se regroupant en 4 étapes dont l’ordre est étudié pour que chaque étape prépare la suivante.

  • Éducation sur la maladie : mieux comprendre et repérer ce qu’on sait de la maladie
  • Développer des « habiletés relationnelles » : les moyens d’améliorer sa relation avec le malade, de faire baisser la tension, de mieux aider le malade.
  • Gestion des émotions et développement d’attitudes plus positives. Il s’agit de prendre plus de plaisir, de développer une bienveillance pour soi et les autres et en particulier, une confiance en soi.
  • Développer des ressources : tenir sur la durée, pouvoir faire face aux aléas inévitables mais aussi préparer l’avenir. A cet effet, favoriser l’entraide et la bienveillance des participants entre eux ainsi que leur insertion dans un réseau social soutenant et notamment leur engagement associatif.

Le deuxième module est destiné à renforcer les apprentissages et à favoriser la mise en application des savoir-faires développés dans le programme. Il se déroule sur 2 ans, avec 4 séances sans les animateurs, 4 séances avec les animateurs, 3 séances individuelles limitées à quelques participants en difficultés ayant donné leur accord et 10 révisions mensuelles par correspondance.

Repérer et améliorer certains symptômes de la schizophrénie

Chemin faisant, les familles découvrent la possibilité de mieux comprendre comment être et agir  avec un malade dont certains symptômes sont difficiles à gérer. Par exemple comment mieux gérer les problèmes suivants, fréquents chez les personnes atteintes de schizophrénie ?

  • Refus de se reconnaître comme malade et de prendre un traitement
  • Opposition, agressivité
  • Manque d’initiative
  • Paresse apparente
  • Manque d’organisation
  • Anxiété excessive
  • Alcoolisme, toxicomanie
  • Dépression, désespoir

Réduire le stress des familles et les conséquences sur leur propre santé

Les familles de personnes présentant des troubles psychiatriques vivent des moments difficiles et souvent pendant de longues périodes. Elles peuvent éprouver elles-mêmes différents troubles :

  • Anxiété
  • Irritabilité
  • Mauvais sommeil
  • Sentiment de culpabilité
  • Sentiment de frustration
  • Tristesse, abattement, fatigue
  • Divorce

En conclusion, Profamille permet aux familles de mieux utiliser les possibilités d’aide et de recourir plus efficacement aux services médicaux et sociaux.

Quelle est l’efficacité de Profamille ? les effets sur les rechutes et le risque suicidaire

Notez que Profamille est actuellement le programme le plus utilisé dans le monde francophone. Il fait l’objet d’évaluations systématiques et rigoureuses. Son efficacité est démontrée.

  • Plus de 50% des participants-aidants initialement déprimés vont mieux à la fin du programme et leur stress quotidien est atténué..
    En outre, à ce jour, ces programmes de psycho-éducation sont la seule prise en charge destinée aux familles qui a démontré un effet réel et net sur l’évolution des malades.
  • En effet, le nombre de rechutes du malade serait en moyenne 2 fois plus faible lorsque la famille a bénéficié d’un programme psychoéducatif.
  • Les patients sont moins ré-hospitalisés.
  • De plus, les chances de réinsertion sociale et d’insertion au travail du malade augmentent significativement.
  • En outre, des récentes analyses montrent l’impact du suivi du Programme Profamille sur le nombre de tentatives de suicides des malades : deux fois moins de patients tentent de se suicider un an après que leurs proches ont suivi Profamille.
  • Les familles observent moins de souffrances, moins de signes de la maladie et moins de handicap chez leur proche (45% voient leur état global nettement s’améliorer)
  • Ces progrès sont nets après un an et se renforcent légèrement après deux ans
  • Ces résultats sont repris du site Profamille.org

Un réseau de participants

Le Réseau Profamille  regroupe l’ensemble des équipes et intervenants professionnels et familiaux associés à ce programme. Aujourd’hui, le Réseau compte plus de 65 équipes sur le territoire français, et plus de 70 équipes dans l’ensemble des pays francophones. Pour trouver ces équipes, consultez la cartographie du réseau en cliquant ici.

Profamille est soutenu par l’Unafam et la Fondation Sisley – d’Ornano. De son côté l’association PromesseS qui milite pour la déstigmatisation de la schizophrénie, le soutient.

Pour en savoir plus sur le programme, cliquez ici.

De son côté Psyway a développé des modalités d’évaluation des symptômes psychotiques

Pour les équipes : la Cop 13

Pour les usagers : la Cop Usagers

Sur Psyway

La rechute des troubles psychiques après une hospitalisation

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